居靖雯

　　2017年，年仅17岁的小张还不知道，持续多日的低烧不是普通感冒，而是一场长达八年的生命拉锯战的序幕。“我们不是怪物，只是彩虹糖里混进的一颗怪味豆。”如今，重获新生的他，坐在通大附院血液内科病房，谈起那段与胸腺瘤合并重症肌无力斗争的日子，眼神里没有阴霾，只有历经淬炼后的平静与力量。

　　低烧藏疾，八年拉锯始开篇

　　“一开始就是低烧，反反复复，查了好几次都找不到原因。”

　　小张回忆起八年前，正值花季的他被持续低烧困扰，常规检查始终无法锁定病因。直到同时做了肺窗与纵隔窗CT检查，才让胸腺瘤这个“隐形杀手”露出踪迹。当时检查显示，肿瘤已长到9×7×2厘米，如同在胸腔里埋下一颗“定时炸弹”。

　　确诊后的治疗之路，远比想象中曲折。2017年10月，小张接受了肿瘤切除手术，但免疫紊乱并未随之消失——抗体与基因指标持续走高，重症肌无力，逐渐影响肌肉、造血功能，一场系统性疾病的挑战才刚刚开始。为了寻求治疗，他和家人辗转南京、北京、苏州、广州甚至香港。2019年，小张偶然得知通大附院血液内科具备造血干细胞移植技术，便慕名回到家乡治疗。

　　医患同心，携手闯过生死关

　　“要是没有老王，我早就死了。” “最崩溃的时候，会蹭着老王的白大褂哭。”

　　小张口里的老王，是血液内科主任医师王信峰，在接诊后，王信峰团队为他制定了自体串联造血干细胞移植方案，以彻底清除恶性细胞。治疗过程充满凶险，大剂量甲氨蝶呤+阿糖胞苷化疗，让他连续二十多天无法进食，体重急剧下降。2020年的双次自体串联造血干细胞移植，更是一场漫长的“闯关”—— 从干细胞采集、预处理，到移植后细胞生长、感染与排斥反应，每一关都如履薄冰。

　　“那时我情绪非常低落，但王主任每天查房第一个来看我，告诉我‘我才是给你治病的人，相信我，我们一起扛’。哪怕上门诊，主任也会特意跑来看一眼，就为了让彼此都心安。”提及这段经历，他眼眶微红。治疗期间，护士长和病友家属也给予了他无私的帮助。这种“人情味”，正是通大附院坚守的理念。

　　“治疗不光是用药，更要治心。”王信峰坦言，面对重症患者，人文关怀与心理疏导和手术、药物同样重要。“有的患者化疗后抑郁，甚至想放弃，这时候一句鼓励、一次倾听，可能比打针更有效。”而小张的坚强与乐观，也成了病房里的“正能量”—— 他会主动开导其他病友，分享自己的闯关经验，“看着他挺过来，其他人也会觉得‘我也能行’。”

　　战友相惜，生命重量铭心间

　　在北京化疗时，小张曾加入一个12人的病友组，大家年龄相仿，疾病方向类似，彼此之间成为生死战友，但最终只有他一人幸存。

　　“我们会在群里互相打气，分享用药反应，谁家有困难，其他人都会搭把手。”“那个群还在吗？”“不在了，没有其他人了。”

　　他至今仍记得那位内蒙古战友——家境优渥，辗转日本、英国求医无果后选择移植，却因严重感染离世。“他临走的前一天还给我打电话，说‘不太好，要回家了’。”“‘回家’在移植圈意味着永别，因为好了叫‘出院’。”他轻声说道。而这位病友留下的近万元药物，后来也送给了小张。“这是战友最后的馈赠，也是我继续战斗的理由。”

　　涅槃重生，爱暖世间谱新篇

　　2023年，小张终于迎来完全缓解，之后只要定期复查即可。如今的他已步入社会，虽然家里还欠着债务，但“人在，就有希望”。回望过去八年，他的心态早已蜕变：“最开始只想‘苟活’，后来想‘替我那些战友看这世界，帮助更多的人’。”正如他在病友分享会上所言：“困难是暂时的，只要医患同心、家人共济，终能跨越绝境。当每个‘怪味豆’都不再孤独，生命终将绽放出独特甜味。”

　　面对“有什么话想对医护说”的提问，小张笑着对王信峰说：“希望你们早日‘失业’。”这看似玩笑的话，也是王信峰深埋心底的职业理想：“天下无病是医者夙愿，但若疾病不可避免，我们愿以技术与仁心，托起更多生命彩虹。”

　　专家门诊

　　王信峰

　　西院区：周四全天